我的潰瘍性結腸炎(UC)發病經歷

 潰瘍性結腸炎Ulcerative Colitis是一種免疫系統異常導致的發炎性腸道疾病。

患者的直腸和結腸會有黏膜出血的症狀。出血性腹瀉以及腹痛。

也可能併發其他免疫系統疾病。

我相信每個病友都有屬於自己一段很長的關於與這個疾病相處的故事，

在這邊分享我的故事，如果有剛發病的病友或許能從中找到可以參考的東西。

或是至少知道，世界上還有人與你一樣被這個病折磨。你不是孤軍奮戰，也不用獨自升級。

另一個疾病，克隆氏症Crohn's Disease 簡稱CD，跟這個病是兄弟病。

兩種的症狀稍微不同，主要在於跳躍性的潰瘍以及後續併發症。

但兩者仍有很多類似的共通點。

也被統稱IBD發炎性腸道疾病。

罹患UC的名人，台灣人比較熟知的應該就屬日本前首相安倍晉三了。

還有日本的聲優中村千繪(火影忍者-春野櫻的配音員)。

在2018年上半年開始，有陣子我忽然體重開始瘋狂下降。

不過以當時的我來說，覺得這是好現象。平常怎麼瘦都瘦不下去，

忽然像這樣一個月5公斤瘦得很快。大號也變得超順暢。我本來就沒有便秘的問題，

只是這陣子變得更滑順? 有點像是水和固體分離的感覺。(後來才知道是腸道黏液)

約兩個月瘦了8公斤後的某天，開始出現鮮紅色的血便。但是身體沒有哪裡不舒服。

後來出血量越來越多，但身體還是沒有哪裡不對勁。媽媽判斷可能是內痔出血。

還被罵了一頓說電腦前坐太久什麼之類的XD

這時候差不多是10月下旬，因為下個月底要出發去紐西蘭旅遊了，身體也沒什麼問題。

所以買了保能痣當作痔瘡處理。帶了兩盒出國。實際上用了之後，出血量減少，

但一旦不用，就會開始出血。(因為那成分是類固醇，所以剛好有效)當時只覺得這痔瘡真棘手。

回國後找了一天去看直腸外科。

醫師聽完敘述後觸診，覺得黏液異常多，馬上在診間用短的腸鏡檢查。

他當時說，你這個沒那麼單純，怪怪的，要進一步檢查。

要我去腸鏡室等他門診完直接去幫我做大腸鏡檢查。

我們來到了腸鏡室前，媽媽那時跟我說，沒關係，現在醫學進步，

應該什麼麻煩都能夠解決的。解決了以後我們才能去北歐好好的玩，吃大餐。

這時我們已經訂好了隔年5月的日本行程。(里程換免費機票)。預計2020夏天去北歐。

醫生來了幫我檢查好後用紙寫了潰瘍性大腸炎給我。

跟我說-你的腸子在嚴重發炎，可以回家先上網查這個病的資料。

我先開一些藥給你，跟病理科討論後等你回診再詳細說明。

回家吃藥，當時吃的是少量的asacol(5-氨基水楊酸)。

上網查了資料得知是相當罕見的疾病。只覺得為什麼那麼倒楣。

都已經僵直性脊椎炎了，又追加一個罕見疾病。我是什麼稀有物種嗎?

持續吃藥，直到回診，出血症狀都沒有改善。但那時候我人的身體還沒怎麼樣。

後來醫師加了藥量，2顆變4顆。好像比較正常一點，但還是會出血。

跨年到了2019的1月，莫名其妙開始腹痛。肚子悶脹氣那種痛。

然後大號開始有碎塊。回診後醫師加了類固醇。之後恢復狀況良好。

直到2019的農曆年間，我在某餐吃了過量的蔬菜後開始腹部爆痛。

脹氣+撕裂感同時出現。痛到只能躺在床上，沒辦法下床走動。

以為是胃痛，因為實際上痛的部位比較偏上側。(但實際應該是升結腸或橫結腸在痛)

提早回診，醫生判斷病況惡化，把口服藥改成栓劑。說這個效果可能比較好。

改用Pentasa栓劑，一天早晚共兩顆。

後來症狀大幅改善。基本上恢復正常了。

在這一年的8月左右，我的重大傷病卡終於通過了。中間補件複查弄了將近快1年...

之前看病的收據要留著，拿到重大後可以退款，這是醫師提醒我們才知道的。

申請要附內視鏡影像光碟片，拿回家看非常驚人。正常人的腸子是粉肉色的。

但我的腸壁是白斑+紅色塊狀組合的。

在5月的時候，已經可以正常出國。於是去了日本。

結果在這段旅途的1/3左右，媽媽心肌梗塞在那邊過世。

就不詳述，總之我經歷了一段非常痛苦的時期。

當一個人失去了自己唯一可以信任，唯一願意為了對方活著的人的時候，

他的生命還有什麼意義，還有什麼價值嗎?

這個問題至今我都還沒有找到答案，但是在後來的瑞士旅行中我找到了一個平衡點。

當時在日本是我第一次那麼想結束自己的生命。明明病得那麼重，

整付破爛身體，拖垮全家的人是我。為什麼是我活下來?

但是我的膽小、懦弱以及和要把骨灰帶回台灣的重要任務這三項拯救了自己的生命。

在這次的事件中，我得知了"悲傷"這個情緒不會讓我病情加重。

有些情緒會嚴重影響我的病情，這個留到另一篇在寫。

很神奇的是之後的好幾個月，我的身體是這兩年來最正常的狀態。

就像沒了這個病一樣。在2019年底，大約10月的時候。

我下定決心要完成我和媽媽的約定。我仍要在2020年完成我們約定好的北歐旅程。

結過到了11月，可能是天氣變化或是不知道什麼因素，我又開始變嚴重了。

我中途不曾減藥，卻還是變嚴重。這次的狀況變化很快。

忽然某天又開始血便，接著一兩天就開始腹部悶痛。

回診後醫師加了類固醇的量。這時我的類固醇劑量已經相當高了。

年底，開始有Covid肺炎這種病出現。當時的名稱是武漢肺炎。不知道多少人記得。

到了2020年，基本上已經確定沒辦法出國了，處理了訂好的機票、船票和旅館好一陣子。

在這一年，我的狀況並算不好，反反覆覆，一下子正常，一下子發病。

但只要發病時，高劑量類固醇就能壓下去。

時間一樣又來到了10月左右，終於發生了類固醇也壓不下去的狀況。

這次醫師建議我把栓劑改成灌腸劑。類固醇繼續吃，這樣試試看。

用的是Asacol的灌腸劑。一次領藥都領一個大紙箱，在藥局每次都引人注目，非常尷尬。

使用後狀況好很多。也是在這一年，我不是白過的，因為知道飲食會對病況造成影響，

所以我針對了一些常吃的食物進行觀察和測試。開始記錄自己吃什麼食物會出問題。

但很麻煩的是，這個出了問題後並不一定能在短時間內壓下。

有種神農嘗百草的心酸。

2021年，因為Covid還是不能出國。但我在4月安排了花蓮台北的一周旅行。

除了因當時身體狀況穩定外，這次旅行主要是為了確認我的心理上有辦法一個人旅行。

結果是沒問題的。只是帶著一堆灌腸藥出門實在有夠重。還怕把旅館的床單弄髒沾到藥劑。

那一年的年底，11月的時候。病況忽然急轉直下。原本的這些藥都壓不下去。

醫師決定幫我照大腸鏡，然後申請生物製劑。

但這次的大腸鏡結果他卻覺得很有可能我不是UC，而是CD。因為連升結腸和小腸都紅紅的。

然後直腸和乙狀結腸中間有一段是沒事的。有點CD的跳躍式潰瘍的情況。

但是他說他手上這個病的病人，沒有一個是申請過生物製劑的。

所以在醫師和陪診的管師討論下決定把我轉到腸胃科，有一個專門看發炎腸道疾病的醫師。

轉診過去後醫師安排我住院照膠囊小腸鏡。住院期間我心情相當低落。

因為本來一定會陪在我身邊渡過痛苦難關的人已經不在了。

每當我發病變嚴重的時候都很想死。

但一樣因為自己的膽小、懦弱，以及遇到的醫師都很積極幫我處理，我不想讓他們白費力氣。

所以繼續活了下來。我一直覺得能不能遇到好的醫師是看緣分的。

好的醫師是指願意聽患者的狀況，積極想辦法處理，有良心的醫師。

而不是那種進去看診不到五分鐘就打發人的名醫。

檢查結果是腸胃科的醫師仍認為我是UC。

安排了大腸鏡，更確定了是UC。當時很可能是我一直腹瀉導致其他部位也稍微紅腫而已。

之後我在這邊參加了短期的臨床試驗。2021年底到2022年初的時候。

因為鈣衛蛋白指數高到符合參加試驗的標準。

這個試驗開始和結束要做大腸鏡，所以又做了兩次。

這半年內我總共做了4次大腸鏡和1次小腸鏡。是檢查最頻繁的一段時間。

雖然每次喝瀉藥都開玩笑說，人家是花錢吃到飽，我是花一樣的錢自費拉到爆。

但心情還是很差。

臨床試驗的藥，黃耆人參萃取物是有效的。但能不能完全替代藥物就不知道了。

臨床試驗結束後，我剛好有個參加生物製劑的試驗的機會。

這隻生物製劑當時已經在市面上作為乾癬症的用藥。只是對UC及CD效果仍在試驗中。

規定上要停6個月。也趁機用這6個月調整用藥讓我的藥物使用符合下一個臨床試驗的門檻。

不過不能使用類固醇以及不能用到灌腸劑只能開口服藥這樣的條件讓我的病又發作。

後來成功進入這個臨床試驗。條件很嚴苛而且入選的名額很少。

我很榮幸能成為這其中的一人。

第一階段是點滴靜脈注射。可能是真藥或是安慰劑。

當時我的情況滿不好的，所以我也不知道打得是不是真的。

但半年過去狀況似乎好了起來。

在2022年底，我第一次虹彩炎(葡萄膜炎)發病。發病當下很嚴重，但藥水點了很快就好了。

這也是一種免疫系統的眼睛急性發炎疾病。而且高度跟僵直性脊椎炎有相關性。

接著進入了第二階段，重新分組。這次打的絕對是安慰劑了。

因為我馬上變超嚴重，這段日子真的是生不如死，從來沒這麼嚴重過。

每天晚上睡覺的8個小時，每一個小時固定會去廁所拉大量的血。總共8次。

而且直腸絞痛到快暈過去。我每天坐在馬桶上都用頭撞牆讓自己保持清醒。

那種痛是無法忍受的撕裂絞痛。我想生小孩很痛大概就是這種感覺吧。

在試驗裡有個救援療法的規定，第一次打完後如果病情惡化可以申請轉組打高劑量組的真藥。

我就這樣忍受了將近2個月的時間。都不知道自己怎麼活過來的。

最後也成功轉組，持續打藥至今2025已經進入第三階段的延伸期了。

也因為有這個藥，讓我在2024.2025都能安心長期出國玩。

真的很感激藥廠和能為我爭取到試驗機會的醫師，也為能撐過那兩個月痛苦期的自己鼓掌。

與這疾病相處的首五年，是我至今人生最統苦的時期。

各種的壞事一次發生。我不知道人生往後會不會再面對這樣的困難，

但我想利用能夠控制的空檔好好享受人生。

雖然這個疾病還是讓我必須拋棄很多自己的興趣，或是有所割捨。

但我還是想盡可能在這段期間多做些自己想做的事。

這個藥在CD方面比UC更早完成試驗，已經解盲證實有效。現在也已經核可上市用於兩種疾病。

打的是艾伯維的Skyrizi(Risankizumab)中文名稱是喜開悅。打了歡喜開心又愉悅。

很像打什麼毒品禁藥的名字一樣到底誰翻譯的XD

目前已經進入穩定期，中途也是有變嚴重過一兩次。

但我只要覺得怪怪的時候馬上阻斷原因大多可以控制住。

所以在下一篇我想分享哪些食物和行為會讓我的疾病變得更嚴重。

提供病友參考。但據我所知，每個人狀況不太一樣，尤其是食物的部分。