這篇我想分享我自己觀察發現會影響我病情的因素。
主要分情緒和食物還有其他這三大類。
用藥還是很重要,因為要先穩定下來才有辦法執行這個儘量阻斷影響病情因素的作戰。
其他
其他類的最少,優先寫。
其他主要是季節,還有免疫系統互相影響。
1.季節。
我覺得我在10.11月還有3.4月的時候病況比較不穩定。看過上一篇的話應該可以發現,
我每年變嚴重的時間點都在10.11月期間。當然也可能是巧合。
但我推測季節變化的時候更容易發病。所以在那幾個月份我會更注意自己的飲食和情緒。
2.其他免疫系統疾病發病時。
我在過敏的時候,UC的病情也會稍微惡化。然後UC病情一旦惡化,
我的僵直性脊椎炎也會變嚴重或是引發葡萄膜炎。像是環環相扣一樣。
所以我家裡備有了過敏藥。只要稍微怪怪的就馬上吃。不要讓過敏變嚴重也稍微能控制UC病情。
應該聽過腸道菌和過敏的關聯性吧! 所以過敏會影響病情應該不是錯覺。
負面情緒
我依照會影響病情的嚴重程度排序寫。1是最嚴重的。
情緒很難預防,因為跟個性有相當關連性。但如果是行為引發的情緒,那我們可以盡量避免。
1.焦慮
焦慮和下面的緊張情緒有時候一起發生,那就非常嚴重。
我的觀察,焦慮差不多持續半天以上,我就會開始拉肚子,然後病情急轉直下。
我算是個容易感到焦慮的人,常常為了一些小事在擔心。
2.緊張/刺激
雖然跟焦慮分開寫,但這兩種情緒常常一起出現。
這邊的緊張對我來說比較像是玩遊戲引發的緊張。啊!只差一下我就要被打死了,一定要閃過!
諸如此類的時間點就會觸發我緊張情緒。這個對我來說也很嚴重。
只要緊張持續一天至兩天,接下來病情就會急轉直下。
而且在我的病程紀錄中,我因為這個情緒惡化的次數相當相當多。
大多是玩電玩造成的...
我的建議是避開讓自己會緊張的遊戲,其他還是能玩。
對我來說動作類,射擊類,即時戰略,PVP遊戲,節奏類。這些類型的遊戲不要碰就沒事。
不是每款都不行,但要實際遊玩才知道,有高病情惡化風險。
3-1.憂鬱/心情低落
這個可以維持的時間比較長。偶爾的心情不好並不會造成病情惡化。
但長期心情不好的狀態,對病情是會產生影響的
3-2.生氣/憤怒
同上,差不多一樣程度。但要小心生氣後可能會帶出焦慮的情緒,就會是不一樣的結果。
4.悲傷
上篇提過,我實際的體驗。悲痛萬份到想死的程度還是不會對我的病情造成影響。
飲食
這會是很大一個段落。
首先,要先提到大量進食這件事。一次吃很多東西,這件事是會對病情造成影響的。
但是在穩定期還不至於只一次吃很多東西就會惡化。主要還是看吃的食物。
不過絕對要避免短期間多次的大量進食。可以吃吃到飽,但是不要吃到撐。
簡單來說,
蔬菜類最安全的是非綠葉蔬菜的萵苣、蘿蔓之類包含A菜、白菜等。纖維量比較低。
(在台灣別生吃) 以及所有瓜類。(南瓜除外)
水果類蘋果相當安全,葡萄也沒什麼問題,但不要吃籽和皮。
肉類不要吃太老的肉全都沒問題。
豆類基本上全都非常有問題。我只有味噌能吃。大概因為發酵過
奶類及乳製品要挑。
澱粉類台灣製的麵和冬粉我都有問題。義大利高纖但是安全。(杜蘭麵粉)
比較安全的選擇是米飯和馬鈴薯以及自製麵包。
甜點類不要碰豆類和高油的都沒有問題。
即食食品都有問題,菇類都有問題。
以下狀況為藥物穩定使用中,病情忽然惡化的我流對應方式:
在嚴重的時候(出血到劇烈腹痛),我會把纖維大量減少。要吃蔬菜類的話只會吃小黃瓜、櫛瓜、
萵苣之類。在真的狀況很差的時候我的纖維會只剩下一天半~一顆蘋果和澱粉內不可避免的微
量。澱粉類選擇飯、白麵包(自製歐式麵包不加穀物及高纖粉,包含白吐司)、馬鈴薯。
肉類選擇豬絞肉、去皮的各類雞肉、去皮的魚(鯖魚和鮭魚例外,白身魚佳)。乳製品全部停掉。
不選擇豆腐的原因是,有些豆腐我吃了會影響病情。
這樣還控制不下來的時候吃VSL#3益生菌,通常能慢慢穩定下來。
不穩定的時候(覺得怪怪的、肚子輕微腹痛之類)。我一樣會減少纖維量。將蔬菜改為較低纖的。
怎麼判定呢?我的方式是利用下面我提供的試算表或去食品營養成份資料庫查詢。
以100克內含2克以下膳食纖維的蔬菜為主。另外避免高油、高糖的食物。
包含部分的甜點(自製才知道哪些屬高油糖)、部分肉類(豬牛肋排、鯖魚)。
阿德比益生菌一日量分成2-3餐中高份量吃。一般藥局都買得到。
為什麼選擇這個益生菌? 因為他是LGG菌單菌種。這個菌種在腸胃道爛掉的狀況
比其他菌種還更能存活。所以不怕益生菌吃下去白吃,還死在裡面變壞菌。
穩定的時候我只會完全不碰下面我列的A表的食物,不連續或盡量不吃B列表的食物這樣而已。
扣除這些要素,和一般人吃的沒什麼兩樣。
但是我仍會將纖維量控制在建議值區間的最低邊緣。
我有一個計算膳食纖維量的表,但其實纖維非為易消化(水溶性)和不易消化(非水溶性)兩種。
這裡並沒有區分,只是粗略計算纖維量。
但在我不穩定的期間,計算纖維控制飲食這個方法讓我不至於餐後因為過量的纖維肚子痛。
正常成人一天的纖維攝取量是25-30。
我在較嚴重的時候會把自己一天的總纖維量壓到5-10之間。
不穩定期則是10-15。穩定期我會控制在20-15。
這只是我自己隨便抓的值,沒有營養師和醫師的評估。
現在穩定後已經很少使用這個計算了,而且我大致上常吃的東西已經背下來了。
***使用方式***
檔案=>建立副本,就能另外存一份開始使用。
可以自行新增食物,膳食纖維含量請去資料庫網站查,
有興趣的話也可以用那兩個資料庫另外計算自己一天所吃的碳水化合物、脂肪等。
以下我將自己實驗過的食物分成ABCDE5組,後面還會註記我認為的原因。
仍在更新補充資料中
因為我三餐幾乎全部自己煮,連甜點和麵包全都是自己做。
所以有機會接觸到各種食材實際的影響。
請注意,這是對我的影響,不是每個人都一樣。
因為我看過一些病友的列表,有幾項跟我的差異非常大。
A組是絕對不要碰,連穩定期吃都會出事的食物。
B組是吃了會有點問題,只能吃極少量且不要連續吃,才不會馬上影響病情。
C組是穩定期期間可以吃。但非穩定期最好不要或少量。
D組是穩定期和非穩定期都可以吃,但要注意份量
E組是完全沒問題,正常吃沒有疑慮
A.以下食物我吃了隔天大號會馬上出血或是3小時內開始腹痛悶脹
生洋蔥 // 不明
烤洋蔥 // 不明
生紫洋蔥 // 不明
生大蒜(包含大蒜奶油醬、蒜頭醬油沾醬或其他生蒜製成沾醬) // 不明
全部的市售泡麵(無論產地) // 推測調味料中某種添加物
即食濃湯包 // 推測某種添加物
部分罐頭食品(未詳細嘗試,但應只有少部分) // 推測某種添加物
全聯販售的魚類 // 推測某種防腐添加物
豆漿 // 不明
Kebab的專用調味料 // 不明
九層塔 // 不明
所有的酒及含酒飲料 // 酒精
部分蜂膠 // 酒精
使用酒精萃取的魚油(部分魚油) //酒精
未經較長時間烹煮的含酒料理或含大量酒精料理 // 酒精 (例如薑母鴨、紅酒燉牛肉)
市售組合胡椒鹽(自己使用純白胡椒+鹽沒問題)
部分廠牌乳製品 // 以下廠牌吃了馬上出血,推測添加鹿角菜膠,有些甚至沒標示
台灣部分市售鮮乳(我在國外喝的都沒事...)
保久乳-波蘭的Happy Farm
奶油乳酪- 澳洲燈塔牌
鮮奶油- 丹麥Arla、法國愛樂薇
B.穩定期時有些吃了不太舒服,但是不連續吃就沒事。有些只能極少量,不然馬上惡化。
紅蔥頭(包含拿來滷肉燥) // 不明
西洋芹 // 極高纖
歐美種的高麗菜(甘藍) // 極高纖+產氣
在來米粉及製品(蘿蔔糕、米苔目、碗糕) // 不明,但我買純粉自己做還是會有問題。
玉米 // 極高纖
所有豆類(包含紅/綠豆沙糕點) // 豆類脹氣
黑白木耳 // 高纖
地瓜葉 // 高纖
秋葵 // 高纖
市售添加發粉的麵包 // 產生胃酸
所有菇類 //不明,推測影響免疫系統
芭樂// 高纖
市售白麵、黃麵 // 推測添加物
冬粉 // 推測添加物
麵線// 推測添加物
五香粉 // 不明
C.大部分是因為高纖被歸類在此,注意份量就能吃。
花椰菜(綠的比白的更高纖) //高纖
紅蘿蔔 // 高纖
白蘿蔔 // 寒性?
義大利麵 // 高纖
南瓜 // 高纖
海帶、海帶芽// 高纖
外層有大量穀物的歐式麵包 //穀物高纖
各種穀物和堅果(例如南瓜子、奇亞子、杏仁、核桃等) // 高纖
部分果乾(葡萄乾、覆盆莓乾、蔓越莓乾) // 高纖
青羅勒(甜羅勒) //不明
生蔥 // 品種細香蔥(蝦夷蔥) 台灣大蔥我不知道
大部分的乳製品 // 穩定期完全沒問題,非穩定期要避免 以下列出我親身實驗過安全的
保久乳- 紐西蘭 Westgold、紐麥福、安佳、田園、綠園。澳洲倍瑞、田園
奶油乳酪-法國總統牌、澳洲卡夫、紐西蘭安佳
鮮奶油- 紐西蘭安佳、法國總統牌
硬質乳酪
大部分軟質乳酪 // 白黴乳酪系列曾吃過有問題的(推測是凝乳劑),但大部分都沒事
汽泡飲料(包含汽水)
白胡椒
芥末籽醬 //高纖
鮭魚 // 油脂不易消化,選擇魚尾會好很多
鯖魚 // 油脂不易消化,製成罐頭的比較沒問題。但是某些罐頭吃了又會有問題...
D.有注意事項但基本上沒問題的食物。
水果罐頭 //請注意水果種類的纖維量
派塔類(包含千層派、酥皮) //高奶油,份量過多腸胃還是會不適
磅蛋糕 // 高奶油,份量過多腸胃還是會不適
所有肉類 // 有的肉比較粗絲
所有海鮮// 沒有纖維但是蚌類比較粗絲
燉過湯OR炒過的洋蔥
燉過湯OR炒過的蒜頭
辣椒
豆腐 // 有些添加物好像有問題,吃了曾怪怪的
味噌 //高纖注意份量
其他分類沒出現,大部分的蔬菜類 // 纖維量計算
其他分類沒出現,大部分的水果類 // 纖維量計算
果汁 // 若含渣注意纖維量計算,市售果菜汁會添加大量纖維,要非常小心。
辣的東西,包含麻辣鍋 // 意外吧!
抹茶 //高纖
巧克力 //高纖
咖啡
醋 // 但是我吃到太化學醋會抽筋
醬油
黃芥末醬
E.完全沒問題的食物
米飯
馬鈴薯
麵包 //我都是自製
磅蛋糕以外的蛋糕 // 避開A的那些乳製品廠牌就沒有問題
布丁 //避開A的那些乳製品廠牌就沒有問題
豬絞肉
雞肉
魚肉(鮭魚、鯖魚和添加奇怪藥劑的魚除外)
蛋
薑
豆皮
黑胡椒
蕃茄
各種茶
優酪乳
優格
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